L'endométriose reconnue comme Affection Longue Durée
Jeudi 13 janvier 2022, deux semaines après les annonces d’Emmanuel Macron, l’Assemblée nationale a voté une résolution pour reconnaître comme Affection Longue Durée (ALD) l’endométriose. Retour sur ce vote et ses conséquences.
Un vote prompt et de nouvelles questions
La proposition de résolution avait été défendue par Clémentine Autain, députée de Seine-Saint-Denis : Elle permet que l’endométriose, dont souffre une femme sur dix en france, soit prise en charge à 100 % par l’Assurance-maladie. L’adoption à l’unanimité de cette résolution, sous les applaudissements des députés, ouvre la voie à “un plancher de droits pour les femmes victimes” selon Mme Autain. Pour elle c’est “un pas de géant pour des millions de femmes”, et qui permettra de normaliser la prise en charge de cette maladie découverte en 1860. Cela permettra notamment aux femmes dans des situations précaires, qui ne peuvent pas facilement se permettre des soins coûteux ni le repos nécessaire, d’être prises en charge.
Si certains pensent à un calcul politique, à quelques mois des élections présidentielles, Mme Autain ne souhaite pas lancer de polémique. Elle affirme cependant que “la communication ne suffira pas” et met en avant l’absence de calendrier ou de budget précis.
De son côté, le ministre de la santé Olivier Véran, s’est interrogé sur les modalités d’une prise en charge : « Est-ce qu’il faut que 10 % des femmes soient classées en ALD 30 ? Je n’ai pas de conclusion ». Il existe trois grands classements des ALD qui exonèrent de frais.
- Les ALD 30, selon une liste établie par le ministère de la Santé sont les ALD les plus courantes et souvent les plus coûteuses, comme l’AVC invalidant, le diabète, l’insuffisance cardiaque grave, le cancer…
- Les affections “hors liste” ou ALD 31 concernent des formes évolutives ou invalidantes de maladies graves : l’asthme, l’embolie pulmonaire répétitive ou encore l’ulcère chronique…
- Et enfin les polypathologies (ALD 32) nécessitant un traitement lourd et long.
Une maladie et un problème de société
Souvent responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité, l’endométriose est liée à la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Elle impacte fortement la qualité de vie des personnes touchées, qui n’ont pas toujours la chance d’avoir l’écoute d’un médecin, ni un diagnostic et encore moins d’être suivies.
Une vision courante veut que les règles soient habituellement douloureuses, voire très douloureuses. A cela s’ajoute la tendance à minimiser la douleur des femmes. Jawaher, interrogée par France 24, raconte son parcours de combattante : entre son gynécologue, qui lui soutient qu'il est parfaitement normal qu'elle ait mal pendant les rapports sexuels, puis enfin le diagnostic, suivi de traitements mal adaptés avec leurs conséquences sur sa santé… Pour elle, “les soi-disant experts ont souvent très peu d'expertise” en ce qui concerne sa maladie.
Yasmine Candau, responsable de l'association EndoFrance se réjouit de cette prise de conscience mais reste lucide : “Il n'y a actuellement aucun budget dédié en France”, dit-elle. “Notre association fait sa part pour aider à financer la recherche grâce aux dons. Mais il est aberrant de penser que les malades financent la recherche avec leurs propres ressources.”
Dr Marina Kvaskoff est épidémiologiste à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) à Paris, et ses travaux portent sur l'endométriose et le cancer. Pour elle, en France et à l'étranger, la santé des femmes n'est toujours pas une priorité de la recherche : “Les maladies qui touchent les hommes reçoivent beaucoup plus de fonds”.
Dr Kvaskoff est chargée de coordonner un groupe de travail sur “la recherche, l'innovation et l'épidémiologie” dans le cadre de la stratégie nationale française de lutte contre l'endométriose. La France n’est que le deuxième pays, après l'Australie, à annoncer un plan d'action complet à ce sujet.
Claire Blehaut
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Sources
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34068
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
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