Bientôt, un réseau national sur les malformations congénitales
Les registres de malformations congénitales ont été mis en place dans de nombreux pays industrialisés à la suite du drame de la thalidomide, responsable de la naissance de milliers d?enfants porteurs de malformations sévères entre 1956 et 1961.
La France compte actuellement quatre registres de malformations : le registre de Paris, le registre d?Alsace, le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) et le Centre d?études des malformations congénitales en Auvergne (CEMC-Auvergne). Ils assurent la surveillance épidémiologique systématique des issues de grossesse de 14 départements, soit environ 16 % des naissances françaises. Ils font partie de réseaux internationaux de registres de malformations. À l?initiative de l?Institut de veille sanitaire (InVS), ils travaillent actuellement à l?harmonisation de leurs pratiques en vue de se fédérer en réseau national. Le rôle premier de ces registres de population est la détection précoce de clusters de malformations, secondaires à l?introduction d?un nouvel agent tératogène dans l?environnement. Ainsi, les données de l?ancien registre Centre-Est ont permis la détection de l?effet tératogène du valproate de sodium vis-à-vis du spina bifida. Avec le développement des mesures de prévention, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d?évaluation en population de l?impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.
Noémie Legendre
Source : BEH du 8 juillet 2008 / n° 28-29. État des lieux des registres de malformations congénitales en France en 2008.
www.invs.sante.fr
Noémie Legendre | 25-07-2008
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